2014年9月，作者方格子来到德清上柏。面对这样一个群体，依然惊讶于自己的孤陋寡闻。随着采访的逐渐深入，作者对这个领域有了一些了解，也对这个疾病获得进一步认识。这本《一百年的暗与光——中国麻风防治浙江记录》需要呈现的，是中国麻风防治进程中，浙江麻风防治的百年征程。希望借助鲜活生动的访谈记录和史料档案，全面展示浙江省几代麻防工作者艰苦卓绝的沧桑岁月，医生和病人，疾病与社会，亲情的疏离和融合，人性的丑恶与美好。

由方格子著的《一百年的暗与光——中国麻风防治浙江记录》是一部重点反映浙江省麻风病防治工作者感人事迹的长篇报告文学。赞美了这些医护工作者无私奉献的可贵精神和高尚的医德医风。已入选“浙江省文化精品工程项目”。

第一章 关于一种疾病的传说

 你知道麻风吗？

 与一种“可耻”的疾病狭路相逢

 不能与人分享的秘密

 麻风侵袭下的女子

第二章 偏见之殇

 祈祷与礼佛能消除罪孽吗？

 隔离或是逃离

 被轻视的生命

 回不去的故乡

第三章 没有国界，只有慈悲

 天堂里的梅医生

 他将生命与爱献给了中国

 我只是一个医生

 在此安睡

第四章 道不尽那百年沧桑事

 草棚岁月

 风雨兼程三十八年

 不要温顺地走进良夜

 永不言悔的选择

 提灯女神的微笑

第五章 另一种亲情

 孩子，愿你的世界充满温情和爱

 每逢佳节倍思亲

 何止一封感谢信

 带着尊严谢幕

 我们是一家人

第六章 尘埃里的花朵

 麻风村里的爱情

 苦与难

 让我靠近你

 感恩的心，感谢有你

第七章 麻风村的故事(一)

 第一百零一个电话

 上柏麻风村的南丁格尔

 青春飞扬在麻风村

 他们的笑，是我工作的全部意义

 你们是寒夜里的一盏灯

第八章 麻风村的故事(二)

 那些接过衣钵的“麻二代”

 科学的气息从未远离

 你们的名字，如此芬芳

 做一台慈悲的手术

 手执不灭的信念

第九章 没有麻风的世界

 再没有传染

 从青衿，到白首

 人有德行，如水至清

后记：试图记录一段历史

你知道麻风吗？

当我决定准备麻风村题材的写作时，遭遇到的困难和挣扎大大出乎我的意料。之前对于该病的了解有限，只是觉得它是一种传染病，恐怖，又有些遥远。似乎和人类文明史相等同，古老而神秘。

“你知道麻风吗？”带着这个问题，我随机采访过近百人，回答各异，却有一个共同的结论：麻风会传染，很恐怖。

“你见过麻风病人吗？”

“没有见过。”

“那你怎么认为麻风很可怕呢？？

“听说。”

“听谁说？”

“电影里看到过。”

一个从事写作的朋友得知我在写作关于麻风的书，跟我谈了她的童年见闻。

“我奶奶在麻风村给他们做饭，我跟姐姐进去玩，奶奶不让我们走近他们，说要‘过’的。我远远地看着他们，他们有的鼻子没有了，有的脚烂了，真可怜。麻风村有围墙，他们不能出来，外面的人也不能进去。，，

很恐怖。很可怜。这是大部分人对于麻风患者的最初感受。

来自中国有关权威机构的信息，全球约有一千多万麻风患者，主要分布在亚洲、非洲、拉丁美洲的贫困地区。截至2014年底，我国尚有现症病人3961人，治愈病人二十余万人。

让时光倒流，回到公元前6世纪，我们来到一扇小小的木门前。孔子弟子伯牛病重。那是一个风和日丽的下午，孔子独自一人，前往弟子伯牛住处。尊师前来，伯牛理应出门相迎。然而，他们却只是隔了门，隔了窗，除了轻握双手，师生之间不敢再多一点礼节。这一场远古的师生相见，被记录在《论语》之中：“自牖执其手，日：亡之，命矣夫，斯人也而有斯疾也！斯人也而有斯疾也！”医学史家诠释伯牛患的是麻风，而这病会传染，尽管孔子痛惜弟子，仍只能隔窗问候，并发出“斯人也而有斯疾也”的长叹。

那是我国有文字记载的麻风第一人。而孔子那一声悲叹一路向前，走过两千多年光阴，依然回响在人们耳边。圣贤如孔子，依然对麻风有那般喟叹，足见这种古老的疾病对于人类的巨大影响。

麻风，这种被传为“风吹来的魔鬼”之疾病，在世界各国都有记载。在古代，麻风属于不治之症，几乎每个国家都有律法规定麻风病人的归宿：处死或驱逐。也有人利用麻风这种疾病来躲避杀身之祸，“箕子漆身为厉”。春秋战国时期，豫让曾装扮成麻风病人去刺杀赵襄子。

而在知识分子中，对麻风的恐惧尤甚。中华麻风救济会总干事邬志坚提到一位归国留美学生，那人曾任东吴大学的教授，在谈到他的故乡福建的麻风病人时，他认为麻风无药可医，“最爽快的方法就是莫如将麻风人拿来一枪毙之”。听到这有违人道、有违科学的论调，邬志坚不禁感叹：“处今科学孟晋、文化昌明的时代，吾们还是以中世纪的方法来对付癞者(麻风患者)，思想落伍，贻笑世界莫于此。”

麻风到底是一种什么样的疾病？

从医学的角度来说，麻风只是一种疾病，是一种由麻风杆菌引起的慢性传染病，主要侵犯人的皮肤和周围神经。临床表现为麻木性皮肤损害，神经粗大、疼痛，严重者甚至眼、手、足畸残。麻风病人是本病的唯一传染源。离体后的麻风杆菌，在夏季日光照射2—3小时即丧失繁殖力，被60℃高温处理一小时或紫外线照射两小时后，会丧失活力，一般经过煮沸、高压蒸汽、紫外线照射等处理即可杀死。

美国麻风专家H。stings曾称：没有一种人类的传染病像麻风那样多样化，从可自愈的、单一斑疹到多系统的病变，如发生麻风反应则其表现就更为复杂……

文献记载，麻风在我国至少有两千多年的历史。由于受到医疗条件的限制，麻风造成大量患者肢体、面部和眼睛残疾。明清时期，官方对麻风基本没有什么防御和治疗措施，而是抱以“灭绝”处理的态度，或是把麻风病人驱逐到深山或孤岛上，阻止他们与外界联系，采用断粮、断交通的手段，让他们自生自灭。千百年来，麻风病人就是这样，在疾病和被歧视的双重折磨中艰难生存。

新中国成立初期，百废待兴，医疗资源匮乏，为阻止麻风传播，政府采取了隔离治疗的办法，集中收容麻风患者，给予免费治疗和救助。目前，麻风的治疗主要采用世界卫生组织推荐的利福平(RFP)、氨苯砜(DDS)、氯法齐明(B663)等药物进行联合化疗。门诊治疗半年或一年即可完成疗程，效果良好。早期及时治疗可以避免各种麻风残疾的发生。因此，目前已不再需要对麻风病人进行隔离治疗。

然而，我国仍有近两万麻风受累者，将终老在麻风村。

有个麻风患者，1939年出生，患病后被送到麻风村治疗，常年蹲在地上——不是他不愿站起来，而是他根本没有脚掌！麻风晚期，大面积的溃疡、病菌蚕食、肌肉萎缩导致肢体缩小，他的下肢因经年不活动，萎缩成了两根骨杆子。他就那样静静地坐在木头地板上，面前有一个火盆，微弱的炭火是他病体唯一的温暖。

当被问起当年被麻风侵袭的那些日子，老人沉默了。过去半个多世纪，那些非人的折磨，依然萦绕心间，像恶魔一般如影随形。

我还是忍不住问：“很痛吧。”

P2-4

后记：试图记录一段历史

决定记录这个病症时，父亲刚过世不久。坦率说，我还没时间安静下来，对父亲的一生做诚恳的梳理——我不认为忽略亲情是敬业。年岁渐长，对我来说，亲情很重，也很沉重。而当我打开电脑，想要详细了解麻风时，仿佛进人另一个时空。原来，我们生活的时代，麻风依然存在。而在人类文明史上，从来没有一种疾病像麻风一样，在担负肉体无尽痛苦的同时，还必须承担来自社会的歧视及道德的审判。麻风这种古老的疾病，成为罪恶、可耻的代名词。

在中国，乃至世界，有那样一群人，他们默默地付出。有的人一辈子就在麻风村，无论是医务人员，还是病人，他们从踏进麻风村开始，便被打上了烙印。是一种耻辱，压迫着他们，他们被隔绝在人性的孤岛。

2014年9月，我来到德清上柏。面对这样一个群体，我依然惊讶于自己的孤陋寡闻。随着采访的逐渐深入，我对这个领域有了一些了解，也对这个疾病获得进一步认识。我需要呈现的，是中国麻风防治进程中，浙江麻风防治的百年征程。我希望借助鲜活生动的访谈记录和史料档案，全面展示浙江省几代麻防工作者艰苦卓绝的沧桑岁月，医生和病人，疾病与社会，亲情的疏离和融合，人性的丑恶与美好。

有学者曾经在某大学做过一次问卷，结核病、艾滋病、恶性肿瘤病、麻风，这些侵袭人类的疾病中，最害怕得什么病，百分之九十的学生回答：麻风。

依然记得在麻风村采访时，那些孤寂的夜晚，卷地而起的风，裹挟着树叶迎面砸来，在这个清冷的山坳，仿佛有无数魂魄在暗夜里哭泣。这种想象，让我在回到酒店房间后，依然心有余悸，莫名地压抑。畸残的容颜，残缺的身体。从心底敬佩麻风病受累者，但我不能长久地与他们对视。

翻看资料，做笔记，到省档案馆查档案，在孔夫子旧书网购买与之相关的资料，一天天在家待着，仿佛与世隔绝。我不关心天气，无暇世事，如果可以，我希望可以不吃饭只喝水以节约时间。偶尔的一次外出，被人关心：“你脸色难看，是不是病了。”那段时间，难得与人有交集，拜托他人做事，表达感谢不是说“麻烦你”，而是“麻风你”。有一次，在QQ上跟人谈事，一次又一次把“麻烦你”打成“麻风你”，对方忍无可忍地给我电话，说：“你是故意的。”

这次写作的艰难，远远超出我预料。梅雨时节，写作进入瓶颈期，进退维谷，不是绝望，是抑郁。仿佛为了应和漫长的雨季，内心万般脆弱，动不动就落泪，像个怨妇——我很不喜欢这样的角色。

我这是怎么了？

终于见到阳光，坐在窗台上，看窗外的绿色，生命依然葱茏，内心难得有了忽然而至的愉悦。带着我家狗狗出去溜达，想给封闭的自己一次释放，湖边偶遇一灰色的狗狗。之前，我们很多次相遇，它很强悍，与我家狗狗针锋相对。注定狭路相逢，我却不敢直面。没等我想好从左边撤离，还是往右边逃跑，这只绵羊一样大的灰狗直冲过来，在我腰部咬了一口。

尖利的牙齿，肉身突然痛楚，带着恐惧。像极了麻风患者历经的漫长疼痛。

我想，我是坚强的，这种坚韧的力量，一部分拜年龄所赐，另一部分，来自这次写作的历练。在漫长的麻风史上，麻风病人遭遇人世间最为不堪的境遇，他们被放逐，被驱赶，被疏离，被烧杀。然而，他们对于生命的渴求，依然如炽热的火光，穿过重重岁月，抵达我的内心。有良知的学者、医者，抑或普通民众，对于麻风受累者的有力观照，感动着我，协助我从深渊一般的泥淖中，拔足而起——感谢这特殊的磨砺。

可以这么说，我从一个完全的旁观者，到心存惦念。惦记逝去的人和事，这种自觉，让我在琐碎的日常里，看到另外一个世界。这个世界里，有那么多的人，殚精竭虑，探求真理。在探寻科学真谛的道路上，在国际麻风学术背景之下，从明清时期，走过民国，直至今日，中国从未缺席。

本次写作，得到浙江省作协领导的高度重视，他们特地赶赴德清，关心该书的写作视角以及如何呈现麻风领域辽阔的历史足迹，关心我的生活与采访事宜。德清县委宣传部、德清县文联领导十分重视，悉心安排我采访期间的生活与交通，为我的采访提供了最大的方便。宣传部领导、文联领导多次陪同进入麻风村协助采访工作，为我提供大量资料，让我从另一个角度看到德清这片土地的宽容、大气与仁慈。在浙江省皮肤病防治研究所领导的关心下，我顺利地约见采访了上一代麻防工作者，以及第二代、第三代医务人员。上柏麻风村，从“村长”到护士到麻风休养员，都鼎力支持我的工作，为我的采访提供最大方便。

在写作中，我参考了大量资料，有专家、学者，有普通民众，还有作家、媒体工作者以及网络的文字资料、图片记录等等。实录近百余位麻风受累者的口述史，我的写作有了第一手资料。心存感念——诚挚感谢你们为我的写作提供强有力的学术与史料支撑。

一年来，杭州市委宣传部、杭州市文联、富阳区委宣传部以及富阳区文联领导，为我本次采写给予极大的关注与支持。富阳区文联领导为我腾出大量时间，让我专心从事本次写作；我的同事默默为我分担工作，给予我动人的温度。

完成本书，得到的帮助与鼓励太多太多，我无法一一列举你们的名字。但你们知道我在说谁，你们也一定明白我的感激。点滴，点点滴滴，铭记在心。

2015年12月12日于鲁迅文学院  2014年9月，我来到德清上柏。面对这样一个群体，我依然惊讶于自己的孤陋寡闻。随着采访的逐渐深入，我对这个领域有了一些了解，也对这个疾病获得进一步认识。我需要呈现的，是中国麻风防治进程中，浙江麻风防治的百年征程。我希望借助鲜活生动的访谈记录和史料档案，全面展示浙江省几代麻防工作者艰苦卓绝的沧桑岁月，医生和病人，疾病与社会，亲情的疏离和融合，人性的丑恶与美好。

翔实的史料数据和艰苦的实地走访，作家方格子以行动介入生活，以写作见证时代，为读者打开一个封闭百年的幽暗世界。在这个世界里，既有麻风受累者的个人命碡揭示，又有医者、学者乃至普通民众的温情观照。这样的写作值得称道。

——施战军(评论家，《人民文学》杂志主编)

看似柔弱，实则坚韧，方格子强大的行动能力，令人钦佩。她克服巨大的心理障碍，深入麻风村采访。她的非虚构作品，文字细腻精准，事件与人物、宿命与抗争，呈现出个体生命的价值和悲欢，具有重要的文学价值与社会意义。

——邱华栋(作家，诗人，鲁迅文学院副院长)