第2章 从炫耀到绝望,故事是这样开始的
2012年下半年的六个月内,我接二连三失去了这辈子也许都无法再挽回的人生积累,卖了房子,卖了车子,更残忍的是“自闭之魔”正在侵蚀我的独生子——米粒儿。
2010年6月12日凌晨3点,羊水破了,那一刻我非常激动,历经艰辛的十月怀胎,终于要见到我的孩子了。先生决定不自己开车去医院,他担心万一把孩子生在路上怎么办,可见我们是多么小心翼翼地迎接新生命的到来。我们经历着第一次为人父母略带生涩的喜悦和慌张。先生叫了辆救护车,把我从二楼卧室抱到一楼,他实在担心我走几步孩子会掉出来。我已经习惯了,盼宝宝整整两年了,就为了避免去医院监测胎心时排队,先生直接租了台医用胎心仪放在家里随时监测,他对一切都那么小心翼翼。
先生把我抱到一楼客厅等救护车过来,足足等了40分钟。其实如果自己开车,这个时间也早到医院了,但专门过来照顾我的大姐为了以防万一也坚持用救护车,所以我也不敢大意。救护车来了,先生再把我抱上电梯,折腾上救护车。但他一上车就火了,因为这个“救护车”是代理的,车上没有护士。在大姐的劝说下,准爸爸才压住了怒火。
到医院后,外包“救护车”的床不能移动下来,先生只能把我直接抱到急救室,若不是眼前我正临产,以先生的脾气,他绝对要为此火冒三丈。羊水继续外流,护士为我做好分娩前的各种准备工作,这时已经快8:00了,这家部队医院不允许陪产,于是我被孤零零地推进了待产间等候。我盯着胎心仪的显示屏,独自忍受着宫缩的剧痛,更担心着羊水随着宫缩排出后孩子会缺失养分,突然胎心仪的监测屏不再呈现规律的波形,我使出浑身的力气叫来了主治医生。她一边安慰我说没关系,一边安排主刀医生,大意是说我太瘦弱了,不要等着顺产了,马上进行剖腹产。我被送进手术台,主刀医生和他的副手都是男性,这让我感到很尴尬,直到进来一位女护士,我才稍微放松了一点。手术很顺利,直到最后孩子被取出来,医生提醒我肠子脏器还没有归位不能乱动,我才有些害怕。像所有第一次做母亲的女性一样,伴随着孩子的第一声啼哭,我激动得热泪盈眶。护士把孩子抱过来,对我说:“儿子,六斤六两六。”我扭头看着儿子,他很白净,看不出像我还是像他爸。但儿子的体重数字吸引了我,心想或许这是我们的吉兆。
虽然那时也是30岁的人了,但生完孩子我表现得很利落,大姐在月子里照顾了我15天,确保我会独立喂养婴儿后就回河北了。先生正在处理一家经营了七年的连锁店,几乎每天都要去约人商谈。当时,可能是由于淘宝等各大网店的冲击,线下实体店的销售量下降了很多,每天的流水是以往平均水平的30%,利润真的很薄了。2004年,年仅24岁的孩子爸从中关村电脑生意转行拍下这家连锁店的经营权,当时很多人不看好,但他觉得是个商机。的确,依靠这家连锁店,我们很快买了房买了车。先生的智商很高,但在生意衰退时,他将更多的精力都孤注一掷地投入股市,却没有心思考虑互联网大趋势下实体店的可持续经营策略。后来,先生决定经营另一个品牌,并增加了其他两个经营项目,就这样每天增加了一些营业收入。
那时家里大部分时间只有我和米粒儿两个人,我能够自己做饭,实在太累的时候也会叫外卖,没有家长的约束,我反而感到很自由。但事实证明,这种自由很快让我付出了代价。因为饮食不是特别规律,母乳不够米粒儿喝,于是我开始给他喝配方奶粉。我把握不好让孩子喝多少奶粉合适,结果孩子喝完奶粉后在很长时间内都不吃母乳,而我自己也没有考虑到要及时吸出奶水,导致两次乳腺堵塞引发高烧,多亏有通乳师的协助才好转。后来,在妈妈的电话指导下,我开始调整自己的饮食,确保了米粒儿有足够的母乳喝,并停掉了配方奶。到孩子四个月大时,我决定去上班,因为先生的生意境况不太好,再加上炒股的不稳定带给我很多经济方面的焦虑,出去工作才能让我更有安全感。于是,公公婆婆来照顾米粒儿。公公脾气很好,但婆婆性格倔强,两个人难免会有争吵,但在儿女家碍于面子又不能表现出来,因此公公婆婆带了米粒儿四个月就回老家了,这样至少他们生活得轻松些,争吵出来比憋在心里要强很多。由于爸爸患有心脑血管病多年了,妈妈脱不开身,无法同时照顾米粒儿和爸爸,因此2011年2月,我们请了育儿保姆,这样总算“转”开了。那时米粒儿八个月,虽然开支加大了,但日子总算舒缓了一些。2010年10月,因为当时的收入足以满足当下的生活开支,我不得不离开工作了四年的单位,舍弃了心爱的工作换了一份离家更近的工作。就这样,一年很快过去了,米粒儿已经20个月大了。(P8-11)
亚萍通过她朴实细腻的文笔为我们呈现了一位自闭儿及其母亲的生活,一种极不寻常的生活。我能感受到那个灵魂由慌乱无助到怨天尤人,再到平静接纳的过程。看着米粒儿一天天成长,我祝愿他身体健康、心态平和,有朝一日能把他的天赋异禀回馈于社会。
——北京师范大学教育学部教授 杨开城
孩子成长,家长修行,而“星星的孩子”的成长是一段更为艰难的修行旅程。本书记录了一位平凡而又伟大的母亲为养育自闭孩子而做出的努力。其中,有自我成长的心路历程,有日常点点滴滴的爱之行动,有与孩子共同成长的喜悦,有对育儿生活的实践与解读,能够启发人们如何更好地爱这些“星星的孩子”。
——中国科学院心理研究所教授 陈文锋
本书承载了一段悲痛的煎熬,这个经历让人难忘,更传递着温暖。无私的奉献折射出母爱的光辉,世间万物皆有爱互联。本书让我知晓人世间还有一种坚韧的美好要通过生活的历练才能熬出来。
——北京中清研信息技术研究院院长 张志千
白皙安静、短发扣头,俨然一个女大学生模样的亚萍,如此书一样简约从容、坦率真诚。一段记忆或许片刻,一段记录会是永远。落笔再无纠缠,尽力便是心安。
——北京源心家(YXJ family)心理督导师 源心
2016年4月2日,当我追逐着米粒儿在庭院里欢快地玩耍时,收到了心理所一位恩师发来的微信,恍然记起那天是国际自闭症日。我摸摸儿子的头,萌发了写这本书的念头,决定用一年的时间重温那段不堪回首的凌乱时光。由此,这本书最初的名字定为《我与岁月有个约定》。
我虽喜欢读书,并拥有高学历,但不是文学出身。我既没有华丽的语言天赋,也没有流畅的文字功底,更谈不上出口成章。我性格内向,虽然在必要时可以“粉墨登场”,面对上千人自信满满地做一次学术汇报,但在生活中却不善于表达自我。我能完成这本书吗?能完成一本对读者负责、对社会和公众有价值的书吗?
思考片刻,仍然没有想出自己有何优质资本,有的只是两个自己可把控的事实:第一,我亲历的过往;第二,我会用心撰写。2016年5月,我开通了微信公众号开始积累素材。我再度流着泪回忆那段往事,心中只有一个朴素的念头,不要让用生命之重历经的岁月,轻易被时光冲洗掉,要对得起曾经受过的苦难,并记录下对读者有参考价值的点滴。在读杨绛老师所著的《我们仨》时,我意识到原来真正的优雅深藏着坚韧与真实。杨绛先生从生活中熬出来的优雅,有穿越时尚的清澈,这种清澈让任何修饰都变得多余。事实本质是朴素的,不需要华丽的修饰,否则读者要去掉很多“外衣”,才能获取最深层的价值。
我承受着养家糊口的生活压力。除经济成本外,我也没有太多时间,超过一半的专业著作和文献资料都是在北京拥挤的地铁上读完的,当我沉浸在书中时,我会享受于当下,也忽略了拥挤。也许是这份与岁月的约定与承诺,让我没有感受到任何付出的辛苦,想着能让读者从书中受到一点鼓舞,我便略感欣慰。
本书分为三篇:第一篇,更多的是在叙述我面对儿子突发自闭症的焦虑不安,面对着祸不单行的种种生活困境,我开始了艰难的自救旅程,在这一篇中,我认真回忆了在孩子自闭症形成期的所有生活背景,希望对读者有所启发;第二篇,我从焦虑不安转向平和接纳,以开放的心态洞悉自闭症,为孩子探寻最适合的成长之路,指导大家用更平常的心态对待自闭症,理性有爱是对自闭儿最好的尊重,特别适合自闭儿家长阅读;第三篇,讲述熬过这段艰难旅程,我对生命的思考有所开悟,有了对育儿、生活、工作的普适性解读,适合所有成年人阅读。未来依旧是个未知数,但亲历过后会留下一份坚韧,一份平和。这本书的意图并非给大家立竿见影的治愈自闭症的灵丹妙药,而是传递平和接纳、平衡正向的生存力量。
对我而言,写作第一篇“米粒儿的艰难成长之路”是最难熬的日子。2012年5月,我们带米粒儿四处寻医;2012年6月至11月,米粒儿在康复中心生活;2012年12月至2013年4月,米粒儿适应了新的生活环境。回忆这段历程,我仍然无法抑制悲伤,会哽咽着哭泣。有次假期爹。在儿子午睡后,我在写那段历程时忍不住哭出声来,妈妈过来疑虑地摸摸我的额头,担心我生病了。2015年在公司年会上,我朗诵了自己写的《接纳》,我屏住呼吸不去流泪,而台下的同事们却已泪流满面。在叙述米粒儿在幼儿园的生活时,我开始变得理性了,米粒儿在那个阶段已经能给大家带来欢乐了。
我在写第二篇“从他人的故事洞悉自闭”的过程中,写了很多自闭症康复案例,包括行为干预康复的案例、自然成长康复的案例、自闭症科学家的案例以及一生自闭状态却能自立于社会的案例等。希望能让大家对自闭症儿童在心理、生理上的异常有更开阔的认识,特别是自闭症儿童的家长,若一味沉浸在孩子自闭的痛苦中,不仅帮不上孩子,而且还会让巨大的精神压力压垮了自己。之后,我们再去反思自闭症是否有治愈不治愈之说。高功能自闭症患者罗伊说:“当人们谈到治愈或治疗自闭症时,我感觉到很受伤,就好像社会不需要我一样。”自闭症科学家天宝说:“如果我打个响指,就能够摆脱掉自闭症,那么我不愿意,因为那样我就不是自己了。自闭症是我的一部分。”我在书中也强调了,一定要区分“个性”与“障碍”,只要不妨碍他人,不妨碍公共秩序,不影响个人健康,那就不是“障碍”,就可将之看作孩子的“个性”,忽略即可,这样孩子与家长都会感到轻松。
在第三篇“爱的教育源自生活”中,我解读了一些有关生活、育儿、人生成长的普适性问题。的确,每个人从出生到老去,这一辈子的成长充满了风险,没有最终的成熟,只有不断地成长,我们总不能浪费一生去抱怨遭遇!我的硕士导师说了一句深入我心的话:“换个角度思考,实际上又可能是另外一种父母人生,让你更容易悟道,而不是纯粹纠结于世俗生活。”我很欣慰能遇到米粒儿,他让我的心智得以成长,让我的性格得以完善,让我的内心更加柔和。我的本意是帮助孩子成长,却意外收获了更多的自我提升。
这本书中融入了很多教育学、心理学以及一些医学常识。这些都是我依靠自己当前的知识和阅历总结出来的。恩师鼓励我不仅从心理学上对自己的经验进行解释,也尝试从哲学思辨的角度去对自己的经验进行整合,通过这本书,让读者不仅能看到一位母亲抚养自闭倾向孩子成长的心路历程,还可以让读者领会到事实背后的道理,以及面临危机时我们如何开启智慧,如何重新调整自己并与外界和谐相处。我会努力,也感谢这么多人能在我成长的道路上及时地推了我一把。
每个生命都有上天为我们分别撰写的故事,人生的每段过往都会在当下的生活中留下痕迹,看似零散,却都有牵连。人生踏出的每一步都是有意义的,积极生活,为生命谱写一个阳光的故事,以此证明我们认真活过。
2017年3月22
目前,国内自闭症患者是一个庞大而特殊的群体,其总数已超过160万,牵系着数百万家庭的喜怒哀乐,而我们对于自闭症的了解却寥寥无几。自闭症能被治愈吗?自闭儿家庭应该如何正确抚养孩子?社会人士如何正确关爱自闭症患者?
刘亚萍著的《米粒儿不孤独(伴自闭儿成长的悟与行)》共分为三篇,分别讲述了自闭症儿童米粒儿的成长故事,国内外典型的自闭症案例以及作者的育儿心得和自我成长。本书内容丰富,感情细腻,文字温暖有力。在本书中,作者没有过多强调自己自闭症研究人员的身份,而更多地以自闭儿妈妈的本真带领我们去体会她和米粒儿一路跨越的艰难险阻。作者强调自闭症教育的最终目的是让孩子自立于社会,为了达到这个目的,我们要让孩子具备爱的能力和自我成长的能力;在育儿中,我们也应区别“障碍”与“个性”,让孩子发挥其独特的价值,与社会和谐共处。
本书是一位自闭儿母亲的育儿手记,它用另一种视角向读者诠释了障碍、个性与自我发展,不仅适合养育自闭儿的父母及家庭成员阅读,也适合年轻父母以及大众阅读。
刘亚萍著的《米粒儿不孤独(伴自闭儿成长的悟与行)》记录了一位抚养自闭儿的80后妈妈5年的苦与乐。这位攻读心理学的妈妈用爱与专业乐观地养育着米粒儿,也一次次地见证着米粒儿的惊喜成长。她用细腻温暖的文字,从心理学专业视角探讨了自闭症这个沉重的话题,温情且具有借鉴意义。本书不仅适合养育自闭症幼儿的父母、家庭及相关机构人员阅读,也适合年轻父母以及大众读者阅读。
若让孩子不孤独,家长就要先走出孤独;若让孩子不自闭,家长就要先敞开心扉。因为家长如何爱孩子,也决定了孩子长大后如何爱这个世界!