我们该如何面对衰老、疾病、死亡？

柳红主编的《十二堂生命课》为国内大型生命系列公开课。

本书邀请了有过特别生命体验或专门进行研究实践的学者亲身讲授他们的经历，包括子尤妈妈、独立学者柳红，首家自闭症教育机构“星星雨”创始人田惠萍，乳腺癌康复志愿者张家敏等，讲述自己的生命感悟。

如今，占绝大多数人口的“老和病”主体被边缘化，很多人从心理上视其为“失败”“无望”的人生。柳红主编的《十二堂生命课》把老、病、死的话题作为公共活题谈出来，希望人们开放地、有准备地面对，重新规划自己的有生之年，让老后和病后的生活成为人生美好的时光。

第一讲 残缺之美：当我与乳腺癌遭遇

第二讲 那些逝去的生命教给我们的事

第三讲 宿命之问：我们为什么害怕死亡

第四讲 失丧十年：我的路

第五讲 生如夏花：78岁抗癌勇士的生命感悟

第六讲 永远的陪伴：我和我的自闭症儿子弢弢

第七讲 地狱归来：对抗抑郁症，信心从哪里来

第八讲 和“众病之王”共存和战斗的十五年

第九讲 艾滋病，你所不知道的新面孔

第十讲 生命的四季：常问如何过一生

第十一讲 生命中最后一缕阳光：话说姑息与姑息医学

第十二讲 爱的阳光和温暖：我做临终关怀的故事

后记

当我想讲这个题目时，却发现不知怎么准备，那些化在生命里的心路历程，岂是语言可以表达？首先特别要说感谢的话。是很多人的帮助使我走到今天；除了感谢还有缅怀。这十年，有很多故人离去。我们生病后，就经历了周围病友相继死去，意识到死亡原来离我们这么近。对于每一个生命的离去，我都痛惜得不得了，尤其会想到他们的家人。

关于“失丧”和“哀伤”

第一次知道“哀伤研究”是在三年前，北师大心理系研究生何丽的博士论文是关于哀伤研究。她访问了一批丧失独生子女的爸爸、妈妈，也找到了我。

实际上，所有人都要经历“失丧”。人类世世代代就是在这样的生生死死中发展、演变的。但总有一些死亡，如果我们给它一个哀伤指数的话，它的哀伤程度要高一些。死亡，有正常和异常之分。经历异常死亡的哀伤要深于经历正常死亡。比如，失去孩子----本应承续父母血脉的，却亡故在先，这就属于异常死亡。即便如此，在多子女时代，失去孩子也是常有的事。对于那些父母来说，他们还要哺育这个，拉扯那个，得以将哀伤转化成对其他孩子的养育责任上。然而，失去“唯一的孩子”；更为甚者，失去“不得不”是唯一孩子的情形，是中国1980年后推行三十余年计划生育政策下的独有现象，确实是人类不曾有过的极端情形。而我，就不幸落在了其中。

今天在座的有很多丧子爸爸妈妈，我知道有一些父母难以承受如此丧子之痛而病、而亡，身心饱受折磨。对于我，在那个时刻，怎么样才能够活下来，是要面对的首要问题。

什么是对孩子最好的爱？

有一天，我接到一个从美国打来的越洋电话，是我的大学同学夫妇。前不久，他们的孩子因抑郁症自杀身亡。孩子在世时，成绩等各方面极为优异，令父母引以为骄傲。她非常急切地大声问：

“我就想知道是什么让你活下来？人生的意义是什么？”

我说是“爱！”

她问：“为什么？”她的意思是说，儿子是我们的希望，当希望没有了，那么我们的生命也就没有意义了。我要随着这个破灭的希望而去了。

但我却觉得它可能就是一转念的事：我们爱孩子，什么是对他的爱？怎么体现这个爱？孩子一定希望爸爸妈妈在他不在之后，还能健康，还能过一个好的生活，还能有他们生命价值的体现。而不希望因为自己的亡故，爸爸妈妈也倒下去。所以我说，对孩子最大的爱是，我们过得好。我很清楚地记得那次我们的通话。我当时还说，我想跟她先生谈谈，因为她先生相对封闭一点。她告诉我，用的是免提，先生正在一旁听着。而她的问题是很多丧失独生子女的爸爸妈妈首先追问的。

建立什么样的观念固然重要，但是，毕竟日子是要一天一天过的，而且是在每分每秒地承受着心灵煎熬之下过，这绝非易事。

子尤是2006年10月22日去世的，马上就进入冬天了。往年我们都买冬储大白菜。到了时候，大卡车又拉着白菜来我们小区卖。那天，我就站在车边上看着那堆白菜，和热热闹闹地抱菜上称的欢喜人家。而我独自一人，确实没什么吃的能力和必要。但是，这个时候买不买冬储大白菜的含义，好像超过了餐桌的需要，而是个心气儿。事关日子过不过，怎么过？最终，我还是下决心买了，搬到楼上去，用报纸包好，码在阳台上。

P77-79

生命是人类文明的永恒课题

人类的文明史，其实是一代一代个体生命的累积，生者和逝者的持续交替，或者说是生与死周而复始的历史。所以，如何解读生命，成为人类文明的永恒课题。《十二堂生命课》，通过十位讲者，以其自身的经历、学习和感悟，对生命做了各自的诠释。其中，有这样一些问题，是值得读者思考的。

（一）生命之“美”不会因为“残缺”而改变。人类是尚“美”的，生命之美有时被演化、外在为身体之美。著名的古希腊维纳斯雕像，超越时代，是举世公认的女性美的典范和象征。到了文艺复兴时代，达·芬奇创作的维特鲁特人，成为男性人体完美的象征。青春、强健、身体曲线、肌肉、颜容，都是生命之“美”的符号。然而，真实的生命并非如此。青春是短暂的，衰老替代强健，曲线会消失，肌肉会萎缩，容颜终究老化。那么，“美”真的因此不复存在？罹患乳腺癌，做过切除术的叶丹阳在《残缺之美：当我与乳腺癌遭遇》中以亲身经历回答了这个问题。起初她认为，如果失去乳房，比死更可怕。因为它是体现女性美的身体部分。但是最终．丹阳不仅接受了“残缺”，而且看到了“残缺”背后的美学，“过去完整的身体并非完整的我，今天残缺的身体才是我真正的完整。此刻拥有的身体，是上天给的真正的我、最终的我、重生的我，它是独特的，也是美丽可爱的”。是的，“美”需要审视，审视是主观的。生命的存在本身就具有美的价值，生命的每个阶段和每种形态，都可以发现“美”之所在。丹阳的忘年交朋友，第五讲的讲者张家敏女士，如今已经78岁，她也是以自己的生命历程极好地证明了这个道理。残缺与美的关系，在奥运会和残奥会中也是一种极致的表现。当我们看奥运会时，无疑会强烈地感受到生命之“美”，既有强健的生命力，又有线条匀称、肌肉结构造成的形体之美。而如果观看残疾人奥运会，同样会感受生命之“美”，它并不因身体残缺而打折扣；相反，更为震撼，凝结于脑海中的美感，挥之不去。

（二）生命过程需要“生者”与“逝者”的交集。每一个当下拥有生命的“生者”，在其生命过程中，都会遭遇到不同的“逝者”。“逝者”可能是没有直接关系的各种大人物和小人物，素昧平生，也可能是熟知的亲人和朋友。对于前者，因为没有什么情感纽带，会同情、唏嘘，却不会伤痛；而对于后者，因为存在情感纽带，很可能陷入忧伤而难以自拔。曾鹏宇在《那些逝去的生命教给我们的事》中讲了与他有交集的四位不同的逝者，第一位的名字是陆幼青，曾是公众眼中的“成功人士”，家境殷实，2000年去世之前，以一周两篇的频率连载自己的《死亡日记》，拥有百万读者。第二位是朱进忠，农民、艾滋病感染者，来自一个三千人口，却有一千人感染了艾滋病的自然村。朱进忠收留和扶养了48名父母双亡致孤的儿童，于2005年过世，时年38岁。第三位是子尤，少年作家，代表著作《谁的青春有我狂》，2006年16岁时因癌症去世。曾鹏宇关注和决定采访子尤，是因为看到了子尤的一篇题为《让我心痛的妞妞和<妞妞>》的文章，子尤直指人性中的虚伪。第四位是曾鹏宇的父亲。他描述父亲“不运动、爱抽烟、爱喝酒、爱吃肥肉、脾气急、不看书、不听医生的话，还卧床多年”。2016年去世，69岁。“我非常想念我的父亲。”说到底，曾鹏宇向读者揭示了这样一个深刻的道理，对于“生者”而言，要在意周边的生命，关注病者和临终者的人生价值。这样，当他们成为“逝者”，就不是虚无，而是一种存在，这种存在的影响是持久的，时而强烈，时而平淡，直到有一天，“生者”也成为“逝者”。

……

《十二堂生命课》提出的课题毕竟有限。生命终究是每个个体不可逆的体验。如今，人们常常讲“生命科学”这个概念，一些大学成立了生命科学学院。但是，在实验室和科学研究中所能揭示的终究是生命的有限领域。生命这个超级复杂系统，任何学科以为可以穷尽对生命本质的理解都是一种虚妄。还有，当下不乏对“健康产业”功能过度夸大的倾向。健康不过是生命的某种特定形态，只具有相对意义，生老病死确实是生命的常态，这绝非是通过“产业”模式和“商业”运作、“资本”手段可以根本改变的。

生命是人类文明的永恒课题。人类在解释外在世界方面，每天都会有长足的突破，而人类在解释自身方面，多少年来，无论耗费多少资源，却进展甚微。人类的宿命就是不可能按照自己的意志驾驭属于自己的生命。所以，人类对生命要永远持有感恩、敬畏、尊重和珍惜之心。

最后想提及的是，在十二讲的讲者中有一多半是女性，她们对于生命的感知、用心和理解，以及勇气和韧性，常常是超过男性的。

朱嘉明

2017年7月23日

2016年，我们举办了十二场特别的公益讲座——十二堂生命课。摆在读者面前的这本书便是根据现场实录，再经讲者修订完善而成。在此，有必要对《十二堂生命课》的来龙去脉做一点儿回顾，一是有所交代，二是一种留存。

缘起

我对于身体和生命课题全方位的关注起源于我的儿子子尤（1990-2006）。他在2004年生病，2006年离世。因此，病和死这件事，成了我一生的功课和导师。我想把自己在那些年里对于身体的细致观察，对于各种医疗的认知，对于人在生死线上的生命体征是什么样的，对于从生到死，从死到生这一精神隧道的穿越经历了什么，领悟了什么，与人分享。有一段时间，我为北大肿瘤医院的《癌症康复》杂志写专栏，做癌症病患和失丧关怀的志愿者，读生死书、心灵书、康复书、大众医书；考心理咨询师……怎么活和怎么死的问题始终萦绕着我。和朋友聚会时，身体、健康、生死也常常是我最为着力的话题。十年前，就有人建议，希望我做一个与生命教育相关的事业。我虽有心，却也力不从心。但是，冥冥之中，我知道自己终究是要往这个道上走，它虽不是我的职业，但可能是一项“事业”或使命。

2016年的“十二堂生命课”纯粹是机缘巧合。那是在2015年的11月和12月，几位年轻的朋友两次来我家聚会，他们是靖芳、刘嘉、刘杨。言谈中，我们聚焦在生命话题上。有感于越来越急功近利、物质化的社会，“生命教育”缺乏，占绝大多数人口的“老和病”主体被边缘化，很多人从心理上视其为“失败”“无望”的人生。我们能做点什么？大家商定从2016年1月起，每月举办一次公开讲座：“2016，让我们谈谈老病死生！”刘杨起了个好名字——“十二堂生命课”。随后，我们邀请高天先生和何丽博士加入发起人团队；两位志愿者——在读的博士生林韵承担任《十二堂生命课》微信公众号写作；大学生王娟协助联络组织，整个团队年轻而高效，在各自工作繁忙的情况下，砥砺支持，使“十二堂生命课”一个月一个月如期讲了下去。

我很看重这种运作形式。它并非“有形机构”，是松散组合；没有发起资金，人人是志愿者，符合公益精神。

请谁讲

事情定下来了，请谁来讲呢？以什么标准寻找讲者呢？讲者的意愿和时间怎样？这些都非想象得那么容易。

因为长期关注进入公众领域与生命教育相关的人士，所以脑子里有一长串讲者名单：他（她）们或是有特殊生命体验，或是有专门研究和实践的学者、医生、行动者。

第一位，张大诺先生。他很年轻，但已做临终关怀十余年。我同他认识最晚，却第一个请他来讲。可以说，是有一次听他做临终关怀讲演，深深打动了我，而促成“十二堂生命课”的。

……

出版是完全不同的另一个载体，集所有讲题，既是二次传播，也是纪念留存。当然，有不少远方的有心人希望讲座能办到他们那里去，或是抱憾不能来到北京，未来我们也会考虑网络传播。

致谢

首先，感谢各位讲者分享你们的人生历程、知识、价值和思考。向你们致敬！

其次，感谢“十二堂生命课”的团队伙伴。特别值得提及，何丽博士和刘嘉女士在这一年里怀有身孕，到年底时，已临近分娩，还上场主持，组织联络。可喜的是，她们的孩子伴随了这一年的生命课，得享独一无二的礼物。2016年，我有近半年时间身在海外，无法在现场分担烦琐的工作，内心深感不安，全靠大家通力合作，无私奉献，成就了一件美事。

再次，感谢听者。每个月的讲座通知，主要在微信朋友圈里发布，并没有大张旗鼓宣传。但是，它像长了翅膀，总能飞到一些特别需要的朋友那里。我们的愿望就是找到最好的听者。继而，听者又成为新的志愿者。

最后，感谢北京安慧东里社区居委会石立君女士和董雪梅女士，也感谢专门为公益活动提供摄像的“益人录”的摄影师董帅，以及为我们整理录音的志愿者，尤其是刘嘉的妈妈。还要感谢参与组织江西南昌艾滋病专场的朋友。

因为有一讲的版权另有约定，未能收入，为保留《十二堂生命课》的完整性，本讲存目。感谢中国工人出版社总编辑董宽先生的出版热忱和责任编辑杨博惠女士烦琐细致的工作。还有我的朋友袁权女士，她古道热肠，是永远的志愿者。在与讲者和出版社之间的联系和文稿整理上，她做了很多工作。

《十二堂生命课》只是微小的一步。生命的故事还会讲下去。

柳红

2017年7月6日写于维也纳