牛嫱，1995年毕业于中国人民大学新闻系，后到北京青年报工作至今，记者编辑干了一圈。

业余时间从事个人创作，出版过人物专访，写过剧本。《你若不弃此生不离》是作者的第一部长篇小说。有些人，一旦遇见，便一眼万年，有些情，一旦交织，便在劫难逃。

牛嫱著的《你若不弃此生不离》介绍：人生若能重相见，汪婷、陈致轩希望从未遇见。他们的缘注定了他们的孽——刚刚满月的女儿被确诊患有一种罕见的隐性遗传病——泵丙酮尿症（PKU）。患这种病的孩子不能食用正常饮食，因为常规食物中的蛋白质摄入会导致智力低下，直至痴呆……

一家人的命运就此拐弯儿。对女儿的拯救从每顿饭开始，每样食材都要“验明正身”，且须以克来计量，稍有不慎就会“吃过界”……在巨大的经济和精神压迫下，这对相爱十年的神仙眷侣渐渐沦为寻常的柴米夫妻。女儿在全家人的精心照料下悄然长大，心灵却在狼狈粗糙的日子里逐渐消失。他们救得了女儿，最终能否拯救自己？

第一章 黑暗突降临

第二章 生死一念间

第三章 隐瞒病情难

第四章 食物保卫战

第五章 陌生的世界

第六章 艰难的抉择

第七章 必须得行动

第八章 你别无选择

第九章 坚守与逃离

第十章 苦涩的背叛

第十一章 毁灭中重生

后记

第一章黑暗突降临

嗒嗒……

汪婷一激灵，眼睛没睁开，已经下意识地去摸右手边小床上的孩子。默默在。扑腾的心上上下下还没着落，汪婷就被持续刺耳的声音强迫睁开眼皮，才反应过来是电话铃声。

最近这半个月，只要孩子一睡觉，她就把电话拔掉，默默能踏实睡会不容易，她怕吵醒孩子。昨天默默满月，酒店摆了27桌，招待完两百多口子，全家人都累得够呛，她一时疏忽忘了拔电话线。

汪婷看身边的陈致轩还睡得跟死猪似的就来气。她生完孩子后一直睡不好。默默夜里老闹，可人家这当爹的就能睡得踏实。开始几天他还对孩子的哭闹发表个意见，近来已经能把哭闹当助眠小曲儿，甚至时不时凑热闹地打几声呼噜。汪婷简直无语，妈是亲的，爹也是亲的，差距咋这么大呢！

电话铃还在撕心裂肺地响着，汪婷一脚把陈致轩踹起来，“接电话去。”

“谁呀？这么早！”陈致轩迷迷糊糊地下床，走到客厅接电话。

汪婷拿起枕边的电子钟：8点45分。

也不早了，陈致轩上班已然迟到。没她给他打更，他每个月的全勤奖甭打算拿到。有时候，总觉得这个比自己大三岁的男人，更像是她的大儿子似的，处处需要她来照顾。

汪婷放下电子钟，这是怀孕时特意在宜家买的可夜视钟，方便夜里看时间。两三个小时喂一次，只要她不警醒点，一准错过给孩子喂奶。

“什么？足跟血？复查？好好，哪儿啊？骑河楼的老妇产医院。知道了。请问，您说的这个什么苯……酮……症到底是什么病啊？……好，知道了。”陈致轩拿起电话时还惺忪着睡眼，此时放下电话，已经魂飞魄散。汪婷听不清楚，但知道出事了，赶紧下了床，冲进客厅。汪婷的爸妈也披着衣服从自己屋前后脚进了客厅。

“怎么回事？谁打来的？”三口人把陈致轩围在中间，陈致轩愣在那儿。

汪婷使劲推了一把丈夫，“出什么事了，说呀？你哑巴了？”

“啊？”陈致轩回过神儿来，“新生儿筛查中心打来的电话，默默足跟血筛查阳性，通知咱们去复查。”

足跟血？众人面面相觑。住院的时候，大家心思都在孩子身上，医院让干嘛就干嘛，也无外乎交钱或者检查，有些事问了也白问。汪婷慢慢回想起来，她生完孩子第三天，护士说给默默抽完足跟血，她就可以出院了。至于这足跟血是查什么病的，护士说了一句，当时病房里乱糟糟的，她也没往心里去。

“这足跟血是查什么的呀？”汪婷的母亲郭锦秋问。  “苯什么尿症。名字特别拗口。”陈致轩心里打鼓。

“到底是什么病？”汪婷的父亲汪玉书，这个平常文绉绉的老工程师也急了。

“我也说不清楚，人家就先让去复查，到底是不是还不知道呢，就说是一种代谢病。”陈致轩有点起急。

汪婷一下子想起来了，“对，护士说过足跟血是筛查一种罕见病，没问题医院就不通知了，如果有事满月左右会打电话通知。”

“那还愣着干吗，赶紧做点饭，吃了快点带孩子去。”汪玉书跟老伴说。

郭锦秋答应着，一溜小跑去厨房，而此时的汪婷已经冲向卧室，一边走一边说，“吃什么呀？！赶紧收拾。这就去。”声音和她的步子一样急切。

汪婷是郭锦秋和汪玉书唯一的孩子，从小当男孩子养，她在家里向来是说一不二。还没走进厨房的郭锦秋又掉转方向，回自己屋里穿衣服。

汪婷脱喂奶服换外出的毛衣、保暖裤，从衣柜里拿棉衣，整个过程用了不到三分钟。她快速把几个备用的尿不湿装进包里，然后走到小床边，摸了摸默默的尿不湿，湿了，解下来，放在一边，换新的。都说小孩的尿好闻，她怎么觉得闺女的尿有味儿呢？她跟陈致轩说过，陈致轩笑话她说，臭小姐的架子还没放下，没进入当妈的角色。呸，她都懒得反驳，结婚5年了才得到的宝贝女儿，谁能有她稀罕呢！

汪婷换好尿不湿，给默默穿外出的棉袄棉裤。婴儿的连体服好看不假，穿起来也真是费劲。默默被弄醒了，咧着嘴哇哇地哭。

“你轻点弄孩子。”陈致轩说。

“要不你来？”

陈致轩不说话了。他知道干活这事他可比老婆差远了。他勉强把自己收拾利落的这几分钟里，汪婷已经把自己和孩子都收拾完了。他这老婆嘴上手上都厉害，可谓上得厅堂下得厨房的罕见角色。自打认识汪婷，陈致轩常常心里偷着乐，这辈子算是享福了，家里家外啥事也不用他操心费力。他骨子里本是个闲散的读书人，只要有书读，他就觉得天下太平。P1－2

2007年，我女儿出生。两个月后接到新生儿筛查中心的电话，通知我带孩子复查足跟血。等待结果的三天，那种煎熬的体验前所未有。我女儿很幸运，最终与PKU擦肩而过。我却自此知道了这世界上有一群不食人间烟火的孩子。

总觉得应该为他们做点什么，因为我相信老天不会让我们白白经历，一定在提醒我们什么。

然而日子在养孩子的琐琐碎碎中度过，这念头却一直没有着落。

著名的2012年——传说中的世界末日没有等到，我却迎来个人前所未有的一年——生活中的方方面面都走到了岔路口，逼着我做决断。在所有扑面而来的狠厉中，体验着各种混乱与痛。

仿佛是对此前多年怠惰的惩罚，我不能再假装是只鸵鸟，而必须从沙堆里抬起头来，正视前路。然而，抉择从来就不容易，那时只感觉怎么走都是错。在深深的挫败感中，除了拿自己撒气，我无处可去。

心底深处有一个声音冷冷地告诉自己：来吧，我倒要看看还能坏到哪儿去！那时候无论是时间，还是身心都很紧张，我就想跟自己叫一板，想知道自己到底可以扛住多少事。于是，主动给自己加压，这本书就在一片混乱中开始动笔。整理文字的同时，整顿自己的心情。

现在看来，这本两年前完成的书有很多毛病。但于我而言，这本书是还愿，也是一种记忆封存。即便为了向着光明越走越近，也要提醒自己黑暗是怎样走过。

我向来认为文学是药，治的是写作者的病。如果于读者有所心动，那也只不过是二者拥有某些相似的情绪。素来不喜煽情，但本书因题材之故搭进我不少的眼泪。为此在写作时我尽可能用最平实的语言与结构去白描这个故事这些人——生活已经如此悲伤，如果不能唱得快乐，那至少唱得老实。

感谢PKU联盟的赵宁女士、郑先生、王润明先生、杨环语女士接受我的采访。特别是赵宁女士，她在专业方面给了我很大的帮助。一堵需仰视的高墙横在面前，有人选择绕路，有人选择把墙拆了，前者也许是智慧，后者绝对需要勇气。赵宁是拆墙的人。

感谢刘小枫先生将这本小书推荐给了出版人黄小初、于奎潮两位老师。刘先生是个大忙人，他在百忙中一直惦记着这本小书的出版。

我要特别感谢我的哥哥牛静。从选题确定开始，他就鼓励我写成书，并且在我的写作过程中不断地督促我，不允许我找借口像以往那样懈怠。当写作完成后，又是他忙前忙后，把所有出版、影视改编等事宜揽于一身。我的幸运在于我拥有世界上最好的家人。

我给这本书的主人公也安排了世间最好的家人，他们是罕见病家庭中的幸运儿。

正因为我们所谓健康人是幸运的，我们才更不能忽视小概率的他们。因为我们每个人都可能在未来的某一天，被小概率击中。也许我们这一代逃脱了，但是我们的子孙呢，子孙的子孙呢？我相信，帮助别人就是帮助自己。

你相信吗？那些和你磁场相应的人、思想，甚至只是个物件，终有一天会走到你面前，哪怕隔着遥远的时间与空间。缘分也好，业力也罢。就像这本书，如果能幸运地出现在您面前，被您阅读，我想那一定是有原因的。

2015年8月3日

改于北京