写给儿子和儿媳的一封公开信
——预约我的美好告别
亲爱的中维和绣琼:
这是我第一次在脸书上写下我的心声,却是我人生中最重要的一封信。
《预约我的美好告别》是我在《今周刊》里读到的一篇文章,这篇文章值得每个人去阅读一遍。在这篇文章中,我才知道“病人自主权利法”已经立法通过,而且要在2019年1月6日开始实施了。换言之,以后病人可以自己决定如何死亡,不用再让医生和家属来决定了。对我来说,这真是一件太好太好的喜讯!虽然我更希望可以立法“安乐死”,不过,“尊严死”聊胜于无,对于没有希望的病患,总是迈出了一大步。现在,我要继沈富雄、叶金川之后,在,网络公开我的叮咛。虽然中维一再说,完全了解我的心愿,同意我的看法,会全部遵照我的愿望去做。我却生怕到了那时候,你们对我的爱,成为我“自然死亡”最大的阻力。承诺容易实行难。万一到时候,你们后悔了,不舍得我离开,而变成叶金川说的“联合医生来凌迟我”,怎么办?我想,你们深深明白我多么害怕有那么一天。现在我公开了我的“权利”,所有看到这封信的人都是见证,你们不论多么不舍,不论面对什么压力,都不能勉强留住我的躯壳,让我变成“求生不得,求死不能”的卧床老人。那样,你们才是“大不孝”!
今天的台湾《中国时报》有篇社论,谈到中国台湾高龄化社会的问题,读来触目惊心。它提到人类老化经过“健康一亚健康一失能”三个阶段,事实上,失能后的老人,就是生命最后的阶段。根据数据显示,中国台湾失能者平均卧床时间,长达7年,这个数字更加震撼了我。台湾面对失智或失能的父母,往往插上维生管,送到长照中心,认为这才是尽孝。长照中心人满为患,照顾不足,去年新店乐活老人长照中心失火,造成6死28伤的惨剧;目前桃园龙潭长照中心又失火,造成4死13伤的惨剧。政府推广长照政策,不如贯彻“尊严死”或立法“安乐死”的政策,才更加人道。因为没有一个卧床老人,会愿意被囚禁在还会痛楚、还会折磨自己的躯壳里,慢慢地等待死亡来解救他!可是,他们已经不能言语,不能表达任何自我的意愿了。
我已经79岁,明年就80岁了。这漫长的人生,我没有因为战乱、贫穷、意外、天灾人祸、病痛……种种原因而先走一步。活到这个年纪,已经是上苍给我的恩宠。所以,从此以后,我会笑看死亡。
我的叮嘱如下:
1.不论我生了什么重病,不动大手术,让我死得快最重要!在我能做主时让我做主,万一我不能做主时,照我的叮嘱去做!
2.不把我送进“加护病房”。
3.不论什么情况下,绝对不能插“鼻胃管”!因为如果我失去吞咽的能力,等于也失去吃的快乐,我不要那样活着。
4.同上一条,不论什么情况下,不能在我身上插入各种维生的管子。尿管、呼吸管,各种我不知道名字的管子都不行!
5.我已经注记过,最后的“急救措施”,不管是气切、电击、叶克膜……这些,全部不要!帮助我没有痛苦地死去,比千方百计让我痛苦地活着,意义重大。千万不要被“生死”的迷思给困惑住。
P26-28
这是一本关于“生与死”的书,这也是一本关于“爱”的书。
这本书,主题不是小情小爱,而是我用血和泪写下的控诉!对生命的控诉,对至高人类的控诉,对人有没有“善终权”的控诉!
我写过很多小说,也写过一些散文,还写过《我的故事》。在我写每本书的时候,尽管过程都有辛苦,但是,也有欢乐。只有这本书,从我开始写,就像剥开我遍体鳞伤的痂,打字时打到心碎,一幕幕的回忆,都是“切肤之痛”,我就这样忍着痛楚,完成了这部在我生命里最特别的书!
我的晚年,因为亲身经历,面对“生老病死”中的三项“老、病、死”,感触太多,过程之痛苦煎熬,只能用“惨烈”两字来形容。我觉得我有使命要把它写出来,让很多在同样煎熬中的朋友借鉴参考。
这本书不是为我写的,是为我挚爱的人——鑫涛写的,也是为很多躺在床上的“卧床病人”和“卧床老人”而写的!这些人,依赖着医疗器材,躺在床上,在“不可逆”的病魔侵蚀下,慢慢、慢慢、慢慢……地走向死亡。因为有医疗器材的辅助,他们的“死亡期”可以从两周、两月或数天,延长到七八年,甚至十几年。他们大部分的人,都不能言语,无法表达。即使有的还能睁开眼睛,也只能茫然地看着虚空,他们的精神世界,已经无法捉摸。他们的躯体,却在“抽痰”“褥疮”“灌肠”“发炎”……的各种折磨下,继续受苦。他们没有未来,没有新生,没有快乐,只有等待死神来解救他们。这样的生命,是多么可悲!
我曾经看过一部电影,名字叫《美好的味道》,我以为这是一部写如何烹饪美食的电影。看电影时,鑫涛已经插了鼻胃管,住在我为他安排的H医院里。我一个人坐在距离鑫涛房间十几步的地方,孤独地看着这部电影。谁知,这却是一部科幻片。它述说在人类灭亡之前,首先,是失去了嗅觉。虽然大家都闻不到各种气味,但是,他们很快就适应了,用一些其他的方法来代替嗅觉。然后,他们失去了听觉,风声、雨声、雷声、鸟啼、狗吠……种种声音都听不到了!但是,人类还是顽强地活着,用敲击震动来弥补听觉。然后,人类失去了味觉,所有的食物都没有味道,食不知味让人类陷人恐慌,美食成了装饰品和营养必需品,为了生存,人类继续吃着没有味道的食物。最后,人类失去了视觉,当天地万物变成一片黑暗,世界末日到了,人类灭亡了。
看完这部电影,我一个人坐在沙发里,竟然很久很久无法动弹。我想到鑫涛,插着鼻胃管的他,还有嗅觉吗?应该没有了。无法吞咽,四百多天没有用嘴吃东西,他还有味觉吗?没有了!他的耳朵,早在失智之前,就因带状疱疹引起的神经麻痹,失去一个耳朵的听力,要用助听器才能和朋友交谈。现在,另一个耳朵也只有一丝丝的听力,这点儿听力,恐怕也将渐渐消失。他还能睁开眼睛,还能转动眼珠,但是,他看得到还是看不到呢?他不会言语,无从得知。就算他还能看,可以看多久呢?当这些“美好味道”全部失去的时候,就是他的世界末日了!可是,在这末日里,因为医疗器材,他的躯体仍然活着!“什么都没有的人”,还会依赖加工,活在他的“世界末日”里!这个想法,让我不寒而栗!
……
这,就是鑫涛用他的经历教会我的事!我把它细细写下,希望能提醒很多的人,面对“死亡”时,应该用怎样的态度。谁无父母?谁无挚爱?但是,谁又能逃过“死亡”呢?死亡既然是人生必然来临的事,让我们用健康的心态,来面对它吧!
卢梭说过:“生命不等于是呼吸,生命是活动!”
郭沫若说过:“生死本是一条线上的东西,生是奋斗,死是休息。生是活跃,死是睡眠!”
对我来说,生是起点,死是终点。中间那条路,才是生命的精华。路上有风和日丽,路上也有狂风暴雨。路上有惊涛骇浪,路上也有荡气回肠。路上有美丽的邂逅,路上也有意外的敌人。这条路在不同的时间,带给你不向的经验和感受。如何把这一路的精彩都收进你的人生,就是你一生的学问。
当一路的精华看尽,走到终点,就坦然接受死亡吧!死亡并不可怕,它只是生命的“终站”。但是,把死亡加工延长,那才是人类发明的噩梦!
在此,我要谢谢“荣总”的陈方佩主任、黄信彰副院长、蔡佳芬医生、刘力帼医生,你们对我的帮助和鼓励,让我看到医疗界的人性面。医生,不再是高高在上、操生死大权的人,也是帮助病患家属,走过绝望、崩溃、痛苦……的人!谢谢你们!更要谢谢H医院的董事长、院长、小玉、护士长……你们对插管后的鑫涛,照顾备至,感谢再感谢!
最后,我要谢谢天下文化出版这本书,谢谢我尊敬的高希均教授为本书写导读,让我感激至深!谢谢林良先生、陈秀丹医师、黄胜坚总院长、杨玉欣女士、赵可式教授,你们的推荐与肯定,是我最大的骄傲!
写于可园
2017年6月18日
追求善终,你我都有责任
陈秀丹
琼瑶女士问我:“阿丹医师,台湾的老人有‘善终权’吗?”“有,当然有。”我坚定地回答。为此,抛开身为晚辈与仰慕者的身份,我以行医25年医生的立场,来为作家的疑惑和期待做回应。
中国台湾加护病房的密度全世界第一,“急救到底”的错误观念与不正确的孝顺观,让许多生命末期的人成为生命的延毕生。在各种维生管路下,被捆绑是常态,褥疮不意外,无私密隐私权,生命尊严荡然无存。而重视生活质量与生命尊严的地方不会为这类病人插鼻胃管,因为生命是为了快乐而持续。美国的老年医学会也不建议为重度失智者插鼻胃管。
生命有极限,医疗也有极限,适时放手才是真爱,千万不要用执意的爱,来让老、衰、死这无法改变的定律,变成自己和所爱之人痛苦的枷锁。如果人生是一部戏,少了优雅的下台身影,也称不上是一部好戏,该放手,就勇敢地放吧!
老天造人,也让人保有善终的机制,像老、病到不能吃,脑内吗啡的生成量自动增加,让人走得安详。要善终,不必奢求安乐死,有尊严地自然死就可以了。我们要事先预立医疗指示,指定医疗委任代理人,并以同理心捍卫他人的善终权。琼瑶女士大爱,用痛苦的亲身经历写下这本《雪花飘落之前:我生命中最后的一课》,期待他人不再受苦。秀丹很诚挚地推荐给您!
(本文作者为台湾安宁缓和医学会理事、台湾阳明大学附属医院医师)
《雪花飘落之前(我生命中最后的一课)》是琼瑶第一本非文学作品的创作历程,深情讲述与丈夫平鑫涛的相知相守的真情点滴,以及经营婚姻与家庭的付出、包容和智慧。
当轰轰烈烈的恋爱归于恬淡,当风花雪月的时光逝去,一对恩爱夫妻将如何面对生命终点的离别……琼瑶用自己最真实的故事,告诉大家如何有尊严地走向人生的冬天。
我们能为爱做的最后一件事是放手。
笑看死亡,优雅转身,才是对人生最好的谢幕。
《雪花飘落之前(我生命中最后的一课)》是一本关于“生与死”的书,也是一本关于“爱”的书,是琼瑶非文学作品的处女作,她用婉丽的语言,讲述一生不为人知的情感秘辛:与丈夫平鑫涛相知相守的真情点滴,以及经营婚姻与家庭的付出、包容和智慧。
被誉为爱情教母的琼瑶,她传奇的一生,就是对“爱之所是”的诠释。
她以生命凝炼、以深情提笔,在年近八旬之际完成“生命中最重要的一本书”。笔下有不忍,有沉痛,更有深刻的哲思,叩问生、老、病、死,以及爱的真义。伤情至深、感人至诚、启人省思。
“如何面对死亡,和接受死亡,是我正在学习的课程。我这堂课是用我的生命和全部感情在学习,面对的是我此生最挚爱的人。”
“但我愿生之时如火花般炽烈燃烧,死之际如雪花般飘然落地。”